Thursday, October 10, 2013

Sekali Lagi ... Bersahabat dengan Glaukoma (Kongenital) ...

Alhamdulillah, hari ini, 7 Oktober 2013, putri kami kemarin, Syifa Kamila Yusuf, genap berumur 1 tahun. Syifa kini telah bisa melakukan banyak hal untuk anak seusianya. Setahun ini pula Syifa berjuang mengobati glaukoma kongenital yang dideritanya.

Salma adalah anak kami yang ke-tiga, dua kakaknya laki2 dan alhamdulillah sehat semuanya. Salma menderita glaukoma sejak lahir (kongenital), awalnya terdeteksi karena dokter anak yang memeriksa ketika observasi pasca kelahiran melihat mata salma tidak jernih, keruh, awalnya didiagnosa katarak. Dokter anak segera merekomendasikan pemeriksaan ke dokter mata, kami direkomendasikan langsung ke Jakarta Eye Center, Menteng. Di JEC ini baru diketahui ternyata glaukoma.

Salma mengalami glaukoma di kedua matanya, tekanan bola mata-nya sampai mencapai 50, normal dibawah 20. Menurut dokter, semakin kecil penderita glaukoma (glaukoma umumnya diderita orang tua, kasus pada anak kecil/kongenital jarang sekali terjadi) tindakannya hanya operasi.

Mata kanan Salma hanya sekali di-operasi, setelah itu terapi obat, kemudian obat dihentikan, kini normal tanpa obat, tekanan bola mata sdh normal dibawah 20. Namun mata kiri Salma dioperasi hingga tiga kali, karena pasca operasi tekanan bola matanya tidak turun, terakhir dokter melakukan tindakan laser. Jika operasi ditujukan untuk membuka saluran air di dalam bola mata agar air mengalir keluar sehingga tekanan bola mata turun (menurut dokter saluran yg sudah dibuat tertutup lagi krn proses implamasi), maka laser bertujuan menutup beberapa titik sumber air agar produksi air menurun sehingga tekanan bola mata menurun. Penutupan sumber produksi ini menurut dokter bersifat permanen. Karena sudah tiga kali operasi tidak membuahkan hasil, akhirnya kami menerima tindakan laser ini. Namun demikian, setelah laser ini tekanan bola mata salma masih tinggi, masih dikisaran 30, namun sudah lebih baik dari awalnya yg hingga 50. Tidak ada terapi apapun untuk mata kiri ini pasca laser, hanya diminta kontrol rutin per 3 bulan.

Salma kini berusia 1,5 tahun, terakhir kontrol tekanan bola mata kanan-nya 16, sedangkan mata kirinya 25. Salma tumbuh sehat, normal, aktif, dan tidak mengeluh apa2 terkait mata. Penglihatan mata kanan terlihat baik, namun mata kiri-nya belum ada respon yang memadai karena selain glaukoma mata kiri salma kornea-nya juga keruh. Keruh pada mata penderita glaukoma disebabkan tekanan bola mata yang tinggi, sehingga setelah operasi warna bola mata seharusnya jernih. Untuk kornea mata yang keruh ini, pilihannya hanya donor mata. Kami belum memikirkan alternatif ini karena keterbatasan biaya (semua biaya dari awal biaya sendiri, sama sekali tidak ada tanggungan asuransi, meskipun salma punya asuransi dari kantor saya namun ternyata tidak ditanggung, mungkin karena premi-nya murah).

Satu hal yang belum saya ceritakan di blog saya adalah Salma punya adik, Syifa, skrg enam bulan, dan positif terkena glaukoma juga di kedua matanya, sama spt kakaknya. Dokter kandungan langsung memvonis kami untuk tidak boleh lagi punya anak, karena dikhawatirkan anak berikut nanti akan mengalami penyakit yang sama. Jadi penyebab kasus ini menurut dokter adalah faktor genetik, meskipun dari keluarga saya dan istri tidak ada yang punya kasus glaukoma. Glaukoma ini menurun, jadi nanti jika Salma dan Syifa dewasa bisa dipastikan anak2 mereka punya potensi besar terkena glaukoma juga, jadi penting bagi penderita glaukoma kongenital untuk dididik pola hidup sehat untuk menurunkan potensi menurunnya penyakit ini ke anak2 mereka kelak.


Salma dan Syifa tidak menjalani usg mata, namun dgn alat langsung diperiksa tekanan bola mata-nya, sejak umur 3 hari sudah langsung diperiksa, dan saat itu juga langsung diketahui tekanan bola mata-nya. Setelah secara pasti memutuskan Salma dan Syifa menderita glaukoma, dokter memberi terapi obat, namanya Lumigan dan Azopt, keduanya obat tetes, hingga 3 bulan, terapi obat ini bertujuan untuk menjaga agar tekanan bola mata tidak semakin meningkat. Selama 3 bulan, terus dipantau tekanan bola matanya, kontrol setiap 2 minggu sekali. Setelah 3 bulan, kemudian dilakukan operasi. Yang menarik, berbeda dgn kakaknya, terapi obat ke Syifa menunjukkan hasil yang bagus, tekanan bola matanya turun dari 40-an sampai di bawah 20-an, di kisaran 15. Untuk salma, terapi obat nyaris tidak pengaruh, stagnan, jadi benar2 cuma agar tidak tambah tinggi. Srkg syifa sdg dicoba tidak menggunakan obat, jika tekanan bola mata stabil, operasi-nya akan di tunda, bahkan ada kemungkinan dibatalkan meski menurut dokter kecil sekali peluangnya. Glaukoma kongenital seluruhnya disembuhkan dgn operasi, tidak ada cara lain.


Mata Salma dan Syifa tidak memerah dan juga tidak mengeluarkan air terus menerus. Air mata keluar jika hanya mereka menangis saja. Secara fisik, kelainan yang terlihat di mata Salma dan Syifa ada 2, yaitu bola mata terlihat besar, lebih besar dari anak sebaya-nya, dan bagian kornea mata-nya (yang hitam) berwarna keruh, tidak hitam jernih. Dari kelainan fisik ini awalnya Salma dan Syifa didiagnosa dokter anak ada kelainan.

Kalo bagian hitam di mata Naila keruh, tidak jernih, ada kemungkinan memang benar glaukoma. Kedua mata syifa kini sudah jernih, keruhnya hilang setelah terapi obat lumigan dan azopt sekitar sebulan seiring turunnya tekanan bola matanya.

Labels:


Selengkapnya...