Bersahabat dengan Glaukoma (Kongenital) ...
Glaukoma adalah penyebab kedua kebutaan terbesar di dunia. Berbeda dengan katarak yang hilangnya penglihatan dapat dipulihkan dengan operasi, kebutaan akibat glaukoma bersifat permanen, tidak dapat lagi disembuhkan. Karena itu menjadi sangat penting untuk mendeteksi penyakit ini sedini mungkin.
Kami mengetahui penyakit Salma sehari setelah kelahirannya. Awalnya, dokter yang mengobservasi mendiagnosa katarak karena mata kiri Salma terlihat keruh, tidak jernih sebagaimana seharusnya, yang umumnya disebabkan virus rubella, sehingga saat itu Salma langsung diperiksa seluruh organ vital lainnya seperti pendengaran dan jantung, karena rubella menyerang seluruh organ. Namun dua hari kemudian setelah kami membawa Salma ke RS JEC Menteng baru diketahui bahwa Salma menderita glaukoma, dan tidak hanya mata kiri namun juga mata kanan. Di satu sisi kami tentu sedih dan khawatir atas kondisi anak kami, namun di sisi lain kami bersyukur karena mengetahui hal ini sejak dini sedari Salma berusia 3 hari. Banyak kasus lain dimana glaukoma terlambat dideteksi yang berakibat fatal.Glaukoma umumnya diderita orang tua seiring bertambahnya usia, glaukoma kongenital adalah sangat jarang terjadi. Glaukoma adalah penyempitan atau tertutupnya saluran yang mengalirkan cairan yang diproduksi mata. Akibatnya cairan tersebut menumpuk di dalam mata sehingga tekanan bola mata meningkat. Umumnya bola mata penderita glaukoma membesar seiring semakin tingginya tekanan bola mata. Hal ini membuat syaraf mata tertekan, sehingga mengakibatkan terganggunya fungsi penglihatan, bahkan dapat berakhir pada kebutaan. Semakin kecil usia penderita, penanganan glaukoma semakin sulit. Alternatif yang diberikan dokter kepada kami hanya operasi. Untuk anak-anak, operasi umumnya dilakukan dengan pembiusan total, sedangkan untuk orang dewasa cukup dengan pembiusan lokal. Karena Salma masih 3 hari, maka ditunggu hingga 3 bulan agar kondisi tubuhnya lebih kuat untuk pembiusan.
Setelah tiga bulan, Salma menjalani operasi pertama untuk mata kiri-nya, yang kondisinya paling parah. Operasi berjalan lancar dan hasilnya positif, tekanan bola mata Salma menurun. Sebulan kemudian Salma melakukan operasi kedua untuk mata kanan-nya, lancar dan hasilnya positif. Namun setelah beberapa bulan kemudian, tekanan bola mata Salma, yang kiri dan kanan, meningkat kembali. Treatment yang diberikan kemudian adalah terapi obat, yaitu obat tetes. Mata kanan berhasil stabil namun mata kiri tetap tinggi. Memasuki usia tujuh bulan, Salma menjalani operasi ke-tiga yaitu kembali untuk mata kiri-nya. Operasi lancar dan hasilnya positif. Namun lagi-lagi selang sebulan kemudian tekanan mata kiri meningkat lagi. Dokter kemudian menawarkan treatment berikutnya adalah pemberian sinar laser.
Merasa awam dengan obat dan treatment, kami mencoba mencari second opinion, yaitu ke Klinik Talang dengan Prof. Sidharta Ilyas. Dari beliau, kami direkomendasikan ke RS Aini. Di RS Aini Salma menjalani operasi ke-empat, kembali untuk mata kirinya. Operasi lancar dan hasilnya positif. Namun setelah itu kembali tekanan mata kiri meningkat. Karena obat dan treatment tidak banyak berbeda, kami kembali ke JEC dan kembali direkomendasikan untuk pemberian sinar laser, yang bertujuan menurunkan produksi cairan di dalam bola mata sehingga tekanan bola mata menurun.
Hingga kini, mata kanan Salma secara umum stabil dengan tekanan dibawah 20. Namun mata kiri Salma, selain tekanannya masih tinggi, di kisaran 30-an, juga kornea mata-nya keruh dan butuh donor untuk dapat melihat. Karena itu penglihatan Salma sangat mengandalkan mata kanannya. Terakhir dokter masih optimis bahwa mata kiri Salma masih dapat berfungsi meski entah berapa persen, setelah dapat donor kornea, karena dari pemeriksaan syaraf mata kiri masih bagus. Pemberian sinar laser menjadi penting untuk menyelamatkan syaraf mata kiri ini.
Kami bersyukur hingga kini diberikan kekuatan fisik, mental dan finansial selama mendampingi Salma. Mohon doa restu semua keluarga dan rekan sahabat untuk Salma, semoga Salma dapat menjalani dengan baik semuanya dan mendapat kesembuhan. Amiin.
Depok, 4 September 2012.
Yusuf - Fina
Labels: Me and Family
posted by islamic economics from munjul @ Tuesday, September 04, 2012
15 Comments:
semoga klg ttp semangat demi kesembuhan salma,saya juga mengalami hal serupa...
semoga klg ttp semangat demi kesembuhan salma,saya juga mengalami hal serupa...
semoga klg ttp semangat demi kesembuhan salma,saya juga mengalami hal serupa...
Terima kasih ibu atas support-nya, kami berbagi kisah ini untuk saling berbagi informasi dan saling menguatkan untuk semua orang tua yang mengalami kasus serupa ...
tapi tetap sedih mas, knp bkn saya jgn putri saya,
di setiap kejadian pasti ada hikmahnya...
kami juga mengalami hal serupa.
semoga kita semua bisa lebih ikhlas dan tetap berusaha demi yg terbaik untuk anak anak kita
. pak yusuf kalau boleh kirim no hp ke
abuazmina08@gmail.com
saya pingin mendapatkan informasi dari pengalaman pak yusuf. terimakasih sebelumnya.
dan tetap semangat untuk jita semua. Allahu Akbar
Mas Agus, saya memang sengaja meng-upload kisah salma di blog saya untuk saling berbagi, khususnya untuk mereka yang menghadapi kasus serupa. Karena saya sendiri merasakan betapa kalut dan bingung-nya kami ketika pertama kali mengetahui hal ini, dan tidak ada tempat untuk bertanya karena minimnya kasus seperti ini, termasuk ketika kami mencari informasi di internet, sedikit sekali informasi yg kami peroleh. Senang sekali jika pengalaman Salma dapat berguna bagi saudara-saudara Salma yang lain.
Salma adalah anak kami yang ke-tiga, dua kakaknya laki2 dan alhamdulillah sehat semuanya. Salma menderita glaukoma sejak lahir (kongenital), awalnya terdeteksi karena dokter anak yang memeriksa ketika observasi pasca kelahiran melihat mata salma tidak jernih, keruh, awalnya didiagnosa katarak. Dokter anak segera merekomendasikan pemeriksaan ke dokter mata, kami direkomendasikan langsung ke Jakarta Eye Center, Menteng. Di JEC ini baru diketahui ternyata glaukoma.
Salma mengalami glaukoma di kedua matanya, tekanan bola mata-nya sampai mencapai 50, normal dibawah 20. Menurut dokter, semakin kecil penderita glaukoma (glaukoma umumnya diderita orang tua, kasus pada anak kecil/kongenital jarang sekali terjadi) tindakannya hanya operasi.
Mata kanan Salma hanya sekali di-operasi, setelah itu terapi obat, kemudian obat dihentikan, kini normal tanpa obat, tekanan bola mata sdh normal dibawah 20. Namun mata kiri Salma dioperasi hingga tiga kali, karena pasca operasi tekanan bola matanya tidak turun, terakhir dokter melakukan tindakan laser. Jika operasi ditujukan untuk membuka saluran air di dalam bola mata agar air mengalir keluar sehingga tekanan bola mata turun (menurut dokter saluran yg sudah dibuat tertutup lagi krn proses implamasi), maka laser bertujuan menutup beberapa titik sumber air agar produksi air menurun sehingga tekanan bola mata menurun. Penutupan sumber produksi ini menurut dokter bersifat permanen. Karena sudah tiga kali operasi tidak membuahkan hasil, akhirnya kami menerima tindakan laser ini. Namun demikian, setelah laser ini tekanan bola mata salma masih tinggi, masih dikisaran 30, namun sudah lebih baik dari awalnya yg hingga 50. Tidak ada terapi apapun untuk mata kiri ini pasca laser, hanya diminta kontrol rutin per 3 bulan.
Salma kini berusia 1,5 tahun, terakhir kontrol tekanan bola mata kanan-nya 16, sedangkan mata kirinya 25. Salma tumbuh sehat, normal, aktif, dan tidak mengeluh apa2 terkait mata. Penglihatan mata kanan terlihat baik, namun mata kiri-nya belum ada respon yang memadai karena selain glaukoma mata kiri salma kornea-nya juga keruh. Keruh pada mata penderita glaukoma disebabkan tekanan bola mata yang tinggi, sehingga setelah operasi warna bola mata seharusnya jernih. Untuk kornea mata yang keruh ini, pilihannya hanya donor mata. Kami belum memikirkan alternatif ini karena keterbatasan biaya (semua biaya dari awal biaya sendiri, sama sekali tidak ada tanggungan asuransi, meskipun salma punya asuransi dari kantor saya namun ternyata tidak ditanggung, mungkin karena premi-nya murah).
Satu hal yang belum saya ceritakan di blog saya adalah Salma punya adik, Syifa, skrg enam bulan, dan positif terkena glaukoma juga di kedua matanya, sama spt kakaknya. Dokter kandungan langsung memvonis kami untuk tidak boleh lagi punya anak, karena dikhawatirkan anak berikut nanti akan mengalami penyakit yang sama. Jadi penyebab kasus ini menurut dokter adalah faktor genetik, meskipun dari keluarga saya dan istri tidak ada yang punya kasus glaukoma. Glaukoma ini menurun, jadi nanti jika Salma dan Syifa dewasa bisa dipastikan anak2 mereka punya potensi besar terkena glaukoma juga, jadi penting bagi penderita glaukoma kongenital untuk dididik pola hidup sehat untuk menurunkan potensi menurunnya penyakit ini ke anak2 mereka kelak.
Demikian dulu, semoga membantu.
subhanallah....semoga kita selalu diberikan jalan kemudahan utk mengahadapi semua ini. kami juga mengalami hal yg sama.
Subhanallah, saya juga mengalami hal serupa sekarang ini, umur saya 18 tahun, tekanan bola mata kiri saya diatas 40, semoga seiring berjalannya waktu, tekanan bola mata saya semakin membaik dan normal.
terimakasih telah share pengalaman, semoga saya menjadi semangat lagi setelah mendengar vonis pada mata saya, semoga semua yang mengalami hal yang sama mendapat ketegaran hati, kesabaran, dan kemudahan finansial.
Thanks buat sharingnya...skrg kmi jg mgalami hal yg sama.anak kami jg d vonis glauconma kongenital..
Smoga anak kami jg kuat spt salsa menghadapi penyakitnya
Subhanallah.. kisah yang luar biasa.. semoga selalu diberikan jalan keluar atas segala masalah..
Kalau boleh tau, donor mata apa bisa ya dilakukan untuk penderita glaukoma yg saraf matanya sudah ada yg rusak? Ini kasihan Nenek saya juga terkena glukoma.. sudah berobat kemana mana masih belum sembuh juga
hallo, makasih banyak untuk sharingnya. cukup lengkap. aku izin untuk mengutip beberapa pernyataan untuk tugas akhir kampus yah. makasih bapak ibunya Salma :) semoga sehat selalu
Subhanalloh, sy baru baca artikel ini, kisah nya sama persis yg di alami anak sy, brian. Skrg usianya baru 50 hari, tiga hari setelah kelahiran nya, sy konsultasi ke dr spesialis mata, dan brian positif trkena glaukoma, saat itu dr langsung merujuk brian ke RSCM untuk segera di operasi. Namun krn usia nya masih sangat dini, sampe saat ini sy blm berani untuk ambil keputusan, mengingat usia dan keterbatasan ekonomi sy.
Aslamualaikum ayah bunda ny salma minta nomor hp nya?anak sya jg mengalami hal yg sama
Aslamualaikum ayah bunda ny salma minta nomor hp nya?anak sya jg mengalami hal yg sama
Post a Comment
<< Home